Família do Petrovale, em Betim, cria vaquinha para criança com doença rara

O pequeno Ravi Bibiano, de apenas 4 anos, foi diagnosticado com Distrofia Neuroaxonal Infantil (Inad), uma doença neurodegenerativa rara e progressiva de origem genética, que provoca perda de habilidades motoras e cognitivas já adquiridas, resultando em hipotonia (redução do tônus) e espasticidade (hiperatividade muscular involuntária), além de problemas oculares e cognitivos de rápida evolução. 

No primeiro ano de vida, o menino, que vive com a família no Petrovale, se desenvolveu normalmente, mas, a partir dessa fase, passou a apresentar dificuldades pra ganhar algumas habilidades. Para a mãe, a técnica em enfermagem Polyane Faria, o quadro logo acendeu um alerta. Durante a gestação de Ravi, ela e o marido, André Bibiano, perderam a primogênita, Bruna, de 17 anos, devido a complicações da mesma doença. “Não sabemos por que no caso dele a Inad se manifestou mais cedo do que na irmã – diagnosticada somente aos 15 anos –, mas ele estava na margem de apresentação da doença, que é entre 6 meses e 3 anos de idade. Hoje, ele não engatinha mais, tem dificuldades motoras e de ganho de peso (massa muscular), algumas deformidades, não fala, não consegue se sentar sem apoio e faz uso de cadeiras de rodas”, conta Polyane.

A rotina de cuidados médicos é intensa: o garoto faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, bem como acompanhamento com ortopedista, otorrinolaringologista, oftalmologista, neurologia e gastroenterologista. 

A esperança da família vem de um tratamento experimental conduzido por uma fundação filantrópica nos Estados Unidos. Para terem acesso à entidade, no entanto, eles precisam travar uma corrida contra o tempo para conseguir arrecadar cerca de R$ 2 milhões, valor estimado para custear a dose do medicamento, passaportes, passagens, hospedagem e despesas médicas em território estadunidense. “O tempo de tratamento seria de aproximadamente três meses. Ainda não há uma data definida para começar, mas, de acordo com a coordenadora da fundação, o início está previsto para setembro”, frisa a mãe de Ravi. Para conseguir custear o tratamento, Polyane criou uma vaquinha online. “Espero que o tratamento chegue a tempo para ele e também para outras crianças porque para a minha menina não chegou”, completa a técnica de enfermagem.

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